Minbiziaren familiako historia baduzu, "aldiberekotz" hitza entzun dezakezu. Minbiziaren aurkako genetika baldin baduzu eta epe hori entzun ez baduzu, aurkitu ahal izango duzu zer zailtasun definitzen duen eta laguntza aurkitu.
Ikus dezagun prebentzioaren definizioa, dauden erabilerarako tratamendu aukerak, emozio bereziak eta aurkikuntzak lagun ditzaketen beldurrak eta laguntza behar dutenak.
definizioa
"FORCE" erakundeak "prebentzio" hitza asmatu zuen eta minbiziari aurre egiteak aipatzen du. Minbizi batzuekin, arrisku txikiagoak sor daitezkeen neurri prebentiboak daude, baina minbizia diagnostikatu ez dutenek ez dute hasieratik buruzko informazio gutxiago izaten. Zer jakin behar duzu baimena behar duen ala ez jakiteko edo ikasten ari zaren ala ez jakiteko?
Minbizi batzuekin, detekzio goiztiarraren bidez laguntzen duten proiekzio probak daude. Besteekin, lehenik eta behin, minbizia garatuko duen arriskua gutxitzen duten kontsultategiak edo botikak egon daitezke.
Adibidez, norbaitek, esate baterako, bularreko edo ovarian minbizia garatzeko arrisku altua duen BRCA1 genearen mutazioa badauka, mamografiak edo Bularreko MRIekin hasierako proiekzioa has daiteke. Koloneko herentziazko minbizia izateko arriskua dutenek kolonoskopioen proiekzioak hasten dituzte gaztetan. Aurreikuspenen planteamenduak ere egon daitezke, Angelina Jolie aukeratu zuen bere mastektomio profilactikoekin.
Arrazoiak Norbaitek prebentzioa izan dezake
Hainbat arrazoi daude zergatik norbait jabeduna izan daitekeen. Honako hauek dira:
- Mutazio genetiko ezagunak dituztenak, minbizi-arriskua areagotzen dutenak, adibidez BRCA1 eta BRCA2 mutazioak.
- Minbizia duten familiako historia sendoa dutenak. Hainbat minbizi motako familiako kideak edo minbizi konbinazio konplexu batzuekin (hala nola bularreko minbizia bazkide batzuen eta pankreako beste batean) besteek baino kezka handiagoa dute.
- Zure arriskua altxatzen duen minbizia izateko arrisku faktore bat izatea, adibidez, koloneko minbizia izateko arriskua sor dezakeen hanturazko hesteetako gaixotasunen historia.
Izarrekin aurkitzen bazara
Jende gehienak "probabilitateak" seguruenik ez dira jakitun terminoak egokitzen. Minbiziaren azterketa genetikoa azken fenomeno bat besterik ez da, eta gure minbiziaren arriskuari buruzko kontzientzia egunero hobetzen ari da. Garrantzitsua da guztiontzat familiaren historiak eta plano genetikoak ulertzea eta herentziazko minbizia eta probak genetikoak ezagutzea, hala badagokio.
Herentziazko minbizia ulertzeko geroztik haurtzaroan dago, ez dago informazio zehatza ere asko daude. Ez dago odol-analisi sinple bat, zeinak seguru asko garatzen diren baieztatzeko gai izan zaitezen, ezta eszenatoki posible gehienentzat ere.
Estatistiken oinarrizko ulermena ere garrantzitsua da alferrikako beldurrak saihesteko arrisku genetikoak irakurtzean. Esate baterako, jakin genezake gene jakin bat edukitzea minbizi-mota baten arriskua bikoizten duela. Honen estatistikak nahasgarria izan daiteke. Minbiziari dagokionez, adibidez, bularreko minbizia bada, 8 emakumetan gertatzen den minbizia da, aurkikuntza garrantzitsua da. Arriskua bikoiztu ondoren, gaixotasuna garatzeko arrisku 1etik 4 emango lituzke.
Aitzitik, 100.000 laguneko 1 bakarrik gertatzen den minbizia arraroa bada, arriskua bikoizten dela entzuten baduzu, beldurgarria izan daiteke. Hala ere, horrek esan nahi du zure arriskua orain 1 da 50.000.
Zalantzarik baduzu zure familiako kideei galdetu zer baldintza zure familiarekin exekutatzeko, ez zara bakarrik. Eztabaida baldar bat hasi daiteke. Minbizia duten familiaren historiaren txata nola egin jakiteko ideia batzuk ikusi ahal izango dituzu.
Erronkak
Tratamenduaren aukera batzuk sartuko gara, baldin eta hobeto ulertzen badira, familiako plangintzako gogoetak eta emozioak nola aurre egin behar diren jakiteko, baina garrantzitsua da lehenbailehen zergatik izan daitekeen aurreikusitako erronka.
Azken finean, pertsona batzuek iruzkin onak eta txarrak egin ditzakete, "gutxienez minbiziarik ez baduzu!"
Minbizi bizidunek dutenek ez dute eragozpenik hautemateko erronkarik, azken iruzkinean aipatu bezala. Uste al duzu dagoeneko diagnostikatu zaizkien lagunentzako laguntza behar izatea, baina hori ez da beti gertatzen. Zoritxarrez, bizirik atera baino hiritarrak baino gutxiago dagoelako. Bissivor gisa, isolatuta eta bakarrik sentitzen zara.
Birikak izatea antsietatea eragiten du eta nolabait esateko, antsietatea bizkorragoak baino are okerragoa izan daiteke. Zergatik? Minbizia diagnostikatzen baduzu tratamendu plan bat sor dezakezu. Zerbait egin dezakezu. Horren ordez, tutorial gisa, jendea ezezagunaren beldurra eta etorkizuneko ziurgabetasuna aurre egiten diete.
Beste aldea tratamendu plangintzan dago. Minbizi gehienentzako jarraibideak daude, eta onkologo gehienek ezagutzen dituzte. Zer egin behar al duzu minbiziaren detekzio goiztiarra arriskua edo laguntza murrizteko prebivore gisa? Ez da beti argi. Adostasuna hautemateko erabiltzen den teknologia (batez ere azterketa genetikoa) oso urrun dago hautemapen baten aurrean. Gauza bera gertatzen da tratamendua egiterakoan, baina emozionalki kargatuta dago. Masectomia bikoitzeko masajea pentsatzea, minbizi gabeko emakumea.
Ikertzaileen artean, ugalketa-kontsultan jartzen diren ikerketetan, osasun-profesionalen erdia baino gutxiago zalantzan jartzen da kudeaketa. Eta ezagunenek gehien adierazi zuten beren ezagutza baxua edo moderatua zela.
Herentziazko minbizia edo mutazio espezifikoen aurkakoa
Bularreko herentziazko minbizia ulertzeko erronkak erakusteko, lagungarria da bularreko minbizia hereditarioa denari buruz hitz egitea. Agian BRCA geneen mutazioei buruz entzun duzu, baina bularreko minbizi hereditarioen ehuneko 20 eta 25 bitarteko kontuak bakarrik. BRCA mutazioak 5 eta 10 bitarteko minbizi-ehunekoak dira.
Bularreko minbiziari lotutako 72 mutazio genetiko baino gehiago daude, horietako batzuk arrisku handikoak dira eta horietako batzuk arrisku txikia dute. Horren harira, badira zenbait oraindik ez dugula aurkitu. BRCA mutazioak eta beste batzuk probatzeko aukera dago, baina bularreko minbizi hereditarioa garatzen duten emakumeek arriskuaz jabetzen ez duten bitartean. Horregatik, garrantzitsua da familiaren historia aztertzea eta geneen azterketa bakarrik ez izatea. Izan ere, zenbait medikuren ustez, geneen azterketek edonork ere kontsultore genetikoa ikusi beharko lukete. Aholkulari genetikoak zure familiaren historia aztertzeko arriskua dagoela esan dezake, nahiz eta zure probak normala izan.
Arriskuak kudeatzea
Zure minbizia izateko predisposición kudeatzeko hainbat faktoreren araberakoa izango da, minbizia mota, minbizia garatzeko arrisku erlatiboa, zure adina eta askoz gehiago. Pertsona bakoitza desberdina da eta hurbilketa pertsonen arabera alda daiteke norberaren bizitzari jarraiki. Familia bat izan nahi baduzu, zure ovaries kenduta ez litzateke aukera ona izango, baina zure familia amaitu baduzu eta BRCA mutazio bat izan dezake.
Ikus dezagun azterketaren adibide batzuk (detekzio goiztiarrerako laguntzak) eta tratamenduak (arriskua murrizteko).
Tratamenduen aukeren adibideak honakoak dira:
- Mutazio genetikoak, bularreko minbiziaren (BRCA1 edo BRCA2) eragin handia dutenak.
- Ebakuntzak BRCA genearen mutazioak dituzten emakumeentzako ovaries eta fallopian hodiak.
Proiekzio aukerak minbizi batzuen aukera bakarra dira. Adibidez, biriketako minbizia izateko herentziazko biriketako bat baldin badute, birika-kentzeko bikoitza eskatu besterik ez dute. Kasu honetan, goiz edo maizago eman daiteke. Adibideak honakoak dira:
- Bularreko minbizia izateko aurreneko emanaldia eta / edo MRIak.
- GYN azterketak eta obarioko ultrasoinuak obarioaren minbizia detektatzeko.
- Kolonoskopia koloneko minbizirako pantailan (sindrome hereditario batzuekin, hala nola Lynch sindromea, haurtzaroan hasi daiteke).
- PSA eta BRCA mutazio bat duten gizonentzako beste proba batzuk. (BRCA mutazioarekin, agian ez da prostatako minbizia garatzeko litekeena, baina prostatako minbizi erasokorragoak garatzea. Prostatako minbizia duten gizonezkoen 5 urteko biziraupen tasa% 99koa da orain, eta gizonezkoen 5 urteko gizonezkoen biziraupen tasa BRCA mutazioa ehuneko 50 da).
- Dermatologia erregularreko azterketak melanoma familiako historiarekin.
Emozioekin aurre
Ikasitakoa izanez gero, berreskuratzen ari zara, seguruenik bai errukitsuak bai frustratuak sentitzen dituzula. Ziurgabetasunagatik eta frustratuak direla eta, jarraibideak argi eta garbi baldin badira, argi dago.
Aldi berean, merezi duzun errukia sentitzen edo ez duzu. Goian aipatutako iruzkina, "gutxienez minbizia ez baduzu" hitz egiten du askotan. Minbizia duten bizimoduekin ikasi duguna emozioen sakontasuna sentitzea oso antzekoa da, pertsona batek lehen minbizia oso sendagarria izan daitekeela diagnostikatu den ala ez, edo minbizia aurreratu edo amaierako minusbaliatu batekin diagnostikatu da.
Kontatu bazara, gezurti bat beldurgarria da, eta zuk jasoko duzun laguntza mota behar duzu minbizia izanez gero, agian gehiago. Behin behineko diagnosi bat izatea, nahiz eta txarra, batzuetan ezezaguna baino aurrez aurre.
Laguntza aurkitzea
Laguntza aurkitzea ezinbestekoa baldin badaukazu, bermeagoa izango zara. Minbizia diagnostikatu duten laguntza garrantzitsuena entzuten dugu. Laguntza ere egon da bizirik irauteko ikasketetan. Minbizia duten laguntza-taldeetan parte hartzen dutenek sarritan ohartzen dira lotura horiek konexio horiek, familia eta lagun solidarioak badituzte ere. Norbaitek "lortzen" duen norbait hitz egitea balioestea da eta benetan zer gertatzen den ulertzen du.
Gauza bera gertatzen da hark praktikatzeko, bihotz onekoak eta minbizia dutenak ez ezik. Erakundeak, hala nola, FORCE (Gure minbizia izateko gaitasun arriskua aurrez aurre) daude. Facebook taldeek sortzen ari dira, eta beste plataforma sozialetan aktibo dauden pertsonak daude. Komunikabideetan euskarri moduan bilatzeko nahi baduzu, hashtag # preziatua da.
Aholkuak
Barruko tutuen aholku batzuk daude, baina denek ezberdina izan arren.
- Zure predisposiciónari buruz ikasi. Egoera horretan, ezagutza benetan indarra da.
- Onartzen ez dutenek beldurra eta ziurgabetasuna ulertzen dute minbiziari aurre egiteko.
- Minbizia genetikoak ulertzen duten medikua eta minbiziaren murrizketa eta detekzio goiztiarra duen esperientzia eta esperientzia du.
- Zure familiako eta lagunen artean abokatu bat izan dezazun, zuregana hurbiltzen zaren edozein kritikoren bat izanez gero.
- Jendeak zer egin behar duen esango duen elkarrizketen birbideratzeko modu praktikoak landu. Zalantzarik izanez gero, zintzilikarioa izatea nahi baduzu, ongi esanahia duten lagunek gomendatzen dute azenarioaren zuku bakarra, Amazonen aurkitutako azken oinetan. Gogoan izan jendeak sarritan aholku eta iritzi asko ematen dituztela minbizia edo predisposizioa nola kudeatu, beren adimena aldatzeko bakarrik diagnostikatzen badira.
- Aurkitu laguntza.
A Word From
Minbizia izateko joera duzula ikasi baduzu, ansioso sentitzen duzu. Azken urteetan bakarrik izan genituen probak genetikoak eskuragai izan ziren edo predisposizio batzuei buruz ere ezagunak. Honek zapuztu egin dezake.
Ahalik eta zuhurtziaz zure adostasunaz eta arriskuei begiratuz gero, oso lagungarria da. Beharrizanak diren interesa eta motibazioa bilatzen duten profesionalen osasuna aurkitzeko, baina prebentzio izateaz gain, besteen laguntza ere ez da preziatua.
> Iturriak:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Profesionalen ezagutza, jarrerak eta erreferentziak preimplantation genetikoa diagnostikoa egiteko Bularreko Herentziazko eta Obario Minbiziaren portaera. Ugalketa Biomedikuntza Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., eta B. Mawn. Cancer Risk Management Decision BRCA + Women egiteko. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Onkologiaren Klinika Elkartearen Amerikako Elkartearen Estatistikaren Eguneratzea: Cancer Susceptibility for Genetic and Genomic Testing. Onkologia klinikoaren aldizkaria . 33 (31): 3660-3667.