Down sindromea dutenen% 16 inguru ere zeliakoa da.
Down sindromea duten pertsonak, trastorno genetiko komunak, zeliakoen gaixotasunak garatzen dituzte biztanleria orokorrean baino. Izan ere, zeliakoen gaixotasunak 16 gaixo inguru eragin ditzake bortxakeriaren 100 pertsonatan.
Zergatik gertatzen da hori? Zoritxarrez, medikuek ez dira seguruak. Baina bi baldintza hauen arteko lotura sendoa Down sindromea duten pertsonen gurasoek eta zaintzaileek ulertu behar dute, beraz , zeliakoen gaixotasunaren sintomak begiratzeko eta probak egin ahal izateko beharrezkoa bada.
Sindrome Downeko Arriskuen eta Osasunaren Aleak
Down sindromea zure geneekin arazo bat sortzen da. Pertsona orok du 23 bikote geneak (pare bakoitzaren erdian zure ama eta erdian zure aitaren erdia lortzen duzu), baina Down sindromea duten pertsonek material genetiko gehigarria dute gene pare zehatz batean: bikotea 21ean. Horrek genetistak "trisomia 21" deitzen diote Down sindromeari.
Material genetiko gehigarri hori zure amaren arrautza edo zure aitaren espermatozoideetatik dator, eta Down sindromearen arriskua amaren adinaren arabera (eta agian aita, nahiz eta ikertzaile guztiek ez dute kontuan hartzen). Gutxi gorabehera, 6.000 haurtxo inguru dituen Estatu Batuetan jaiotako 700 haur bakoitzeko bat, Down sindromea du.
Down sindromea duten pertsonek aurpegiko ezaugarri bereizgarriak dituzte , besteak beste, almendra itxurako begiak, belarri txikiak eta ahoa, eta bizkarrean lasaiak izaten dituzten buru txikiagoak.
Muskulu-tonu txikia ere izan dezakete, eta, askotan, osasun arazoak izaten dituzte ikusmenetik eta entzumen-galeratik bihotz-akatsetatik. Down sindromea duten haur eta heldu guztiek desgaitasun intelektuala dute, nahiz eta maila hori nabarmen aldatu daiteke pertsona batetik bestera.
Digestio sistemako arazoak ere ohikoak dira Down sindromean dutenak.
Down sindromea duten haurtxoek ez dute guztiz garatutako anusik (kirurgiaren arabera zuzendu daiteke jaiotzetik). Down sindromea duten 5 eta ehunekoen inguruan, gainera, gaixotasuna duten Hirschsprung gaixotasuna duten gaixotasunak ere izaten dituzte, eta heste zabalak ez du ondo funtzionatzen. Horrek ere kirurgia eska dezake hantzen ez duen zati handiaren kentzeko.
Gaixotasun zeliakoa: beste baldintza genetikoak
Down sindromea bezala, zeliakoen gaixotasuna baldintza genetikoa da. Oro har, gutxienez "zeliako gaixotasunaren gene" bat eduki behar duzu egoera garatzeko. Hala ere, beste faktore batzuk ere badira, eta horietako batzuk ikertzaileek oraindik ez dute identifikatu. "Zeliakoen gaixotasunen gene" deituriko guztiek ez dute gaixotasun zeliakoa.
Gaixotasun zeliakoa ere autoimmune baldintza da , eta horrek esan nahi du zure gorputzaren zati bat erasotzen duela zure sistema immunologikoa. Zeliakoa denean, glutenaren hiru aleak (garagar, garagar edo zekale) batekin egiten diren elikagaiak zure hesteetako harriak kaltetu eta immunizatzeko sistema eragiten du. Horrek elikagai garrantzitsuak xurgatzeko gaitasuna mugatzen du. Bere forma larrian, zeliakoen gaixotasunak malnutrizio larria eragin dezake, anemia eta linfoma arriskua areagotzen du.
Down sindromea duten pertsonek gaixotasun autoimmuneen arriskua askoz handiagoa dute, oro har, eta ikertzaileek uste dute Down sindromea duten pertsonen% 16ra ere gaixotasun zeliakoa izatea. Biztanleria orokorrean ehuneko 1eko tasa baino nabarmen handiagoa da. Adituen ustez, gurasoek Down sindromea duten haurrak zaintzeko gaixotasun zeliakoa izan behar dute bi eta hiru urte bitarteko zeliako odol-probekin .
Emaitza positiboa duten haurrek endoskopia gisa ezagutzen den prozedura bat jasan beharko dute medikuek heste-estalkiaren laginak zuzenean begiratu eta biltzeko. Hau akordio handia izan daiteke, baina funtsezkoa da zeliakoen behin betiko gaixotasunaren diagnostikoa lortzeko .
Gainera, haurren seme-alabek endoskopia-txosten bat izan zuten guraso askok haurraren bidez nabigatu zutela arazorik gabe, eta haurrak baino gurasoek gehiago zutela.
Gaixotasun zeliakoa gaixotasuna detektatzen
Nahiz eta zure Down sindromea umeen pantailetan zeliakoen gaixotasuna negatiboa izan, haurtzaindegi gisa ez duzu utzi behar. Heldu zaharragoak zeliakoa berriki diagnostikatu dira eta edozein unetan baldintza garatzen da. Ez da haurtzaroko egoera bakarra.
Gaixotasun zeliakoen sintoma ezagunenak beherakoa, nekea, pisu galera eta anemia dira . Hala eta guztiz ere, jende askok ez du "klasiko" sintomarik, eta horren ordez, idorreria , mina joint eta ile-galera ere sintomak izan ditzake. Zeliakoen gaixotasuna duten haurrengan hazkundea handiagoak izaten ahalko lirateke beren adinekoak baino, eta, azken finean, adin txikiagoak izan daitezke.
Arreta-defizitak hiperaktibitatearen nahasteak eta depresioak bezalako arazoak ere ohikoak izaten dira gaixotasun zeliakoa duten pertsonengan, eta hori guztia Down sindromea duten pertsonek ere gerta liteke.
Boston Children's Hospital-eko medikuek zuzentzen duten ikerketa batek Down sindrome espezialitate klinikek ez dutela beti ikertzen zeramikazko gaixotasunaren sintomak, batez ere sintoma horiek ez baitira baldintza ohikoenak "sintoma klasikoak". Azterketan idorreria eta jokabidearen arazoak aipatu zituzten, zeliakoen gaixotasunaren ondoren, haurren zaintzaileek ohartarazten zituzten sintomak.
Gaixotasun zeliakoa izatea posible da sintomarik nabarmenik gabe , baina bi ikertzaile talde gehigarri aurkitu dituzte gaixotasun zeliakoa garatzen duten Down sindromea duten pertsonak, sintomak agerikoak ez direnak, batez ere, hazkunde motela baino. Izan ere, ikerketa batek aurkitu zuen Down sindromea zeliakoen gaixotasuna berriki diagnostikatu zutenak oso altuak zirelako altuera eta pisuaren ehuneko 10aren azpitik egon zitezkeela.
Hala eta guztiz ere, beste azterlan batek adierazi du zeliakoen sintoma tipikoak (anemia, beherakoa eta idorreria) sindromea duten haurrek ere sindromea izaten dutenean. Halaber, gaixotasun zeliakoa dutenek tiroideoaren funtzio baxua dute eta Down sindromea duten zeliakoen gaixotasuna ere gerta daiteke. Hori dela eta, ikertzaileek esan zutenez, zaintzaileek eta klinikoek beharrizanak izan behar zituztela eta pantaila baldintza izan behar zutela.
Berri onak daude: Suediako ikertzaile nagusiak Down sindromea eta zeliakoen gaixotasuna duten pertsonek ez dute heriotza-arriskurik handiena izan Down sindromea duten pertsonak baino.
Gaixotasun zeliakoa duten norbait zaintzea
Zoritxarrez, gaur egun ez dago gaixotasun zeliakoa tratatzeko preskripzio botikak. Etorkizunean alda daitekeela, baina gaur egun, zeliakoen gaixotasunerako tratamendu bakarra glutenik gabeko dieta da , zeren zeliakoa bizi duenaren arabera.
Glutenik gabeko dieta paperean nahiko erraza da soinuak, baina zaila izaten da praktikan, hainbeste elikagaiak glutenarekin. Gaixotasun zeliakoa duten pertsonentzako sukaldaritzan, arreta handiz irakurri behar dituzu eta glutenarekiko kutsadura kutsatuaren aurka babesten dute sukaldean.
Izan ere, familiek glutenik gabeko jateko ohikunea egiten dute etxean, zeliakoen gaixotasuna duten kideen osasuna babesteko. Elikadura ere erronka izan daiteke, nahiz eta glutenik gabeko menuak ugaltzea lortu fast food hainbat eta azkar zerbitzu jatetxeetan.
A Word From
Zure seme-alabak Down sindromea duenean, glutenik gabeko dieta bezalako aldaketa garrantzitsu bat behatzea larria dirudi, batez ere zure seme-alaba Down sindromea dutenek ohikoak diren beste osasun-konplikazioak dituztela. Down sindromea haurraren edo helduarentzako zaintzea erronka izan daiteke eta dieta murriztapen bereziak gehitzen ez badira laguntzen.
Baina albiste ona da: ez da zure seme-alabak cookieak, pizzak eta beste haurtzaroko gogokoenak kendu behar, elikagai horien guztien glutenik gabeko bertsio onak oso erabilgarriak baitira. Gainera, dietarekin datorren ikaskuntza-kurba (nahitaezkoa) gainditu ondoren, seguruenik bigarren izaera izango da, eta zure umeen digestio eta beste sintoma batzuk ere hobetu ditzakezu.
> Iturriak:
> Ludvigsson JF et al. Gaixotasun zeliakoa eta Down sindromearen heriotza: nazio mailako kohorteen azterketa. BMC Pediatria. 2017, urtarrilaren 31; 17 (1): 41.
> National Down Sindromea Elkartea. Gastrointestinal Tract & Down Sindromea fitxa.
> Mårild K et al. Down sindromea Gaixotasun zeliakoen arrisku altuarekin lotuta dago: A Nationwide Case-Control Study. Pediatria Aldizkaria. Jul 2013; 163 (1): 237-42.
> Pavlovic M et al. Down sindromea zeliakoen gaixotasun zeliakoa zehaztea - Zaharrak eta Dilema berriak. Munduko klinika kasuen aldizkaria. 2017 jul. 16; 5 (7): 264-269.
> Sharr C et al. Gaixotasun zeliakoa detektatzean Down sindromea duten pazienteetan. American Journal of Medical Genetics, Taldea A. 2016 Dec; 170 (12): 3098-3105.