Minbizi esophage- ekin aurre egiteko eta zure bizitzako bizimodua modu askotan erronka izan daiteke. Fisikoki, irentsi eta pisu galera arazoak izaten dira arreta. Emozionalki, haserrea, sinesgaitza eta frustrazio uneak bizi ditzakezu. Bizitza aldatzen da gizartearentzat, minbiziari aurre egiten dion guztiontzat, familia-rolak aldatu egiten dira eta adiskidetasun batzuk sakontzen dira, besteak beste.
Bizitza ez da gelditzen pertsonek minbizia diagnostikatzen dutenean, eta finantza eta aseguruen kezkak estresari gehitzen zaizkion gai praktikoak.
Hori esanda, gaixotasun horri aurre egiteko behar duzun laguntza eta laguntza jasotzeko lagungarri diren tresnak daude.
emozionala
Gaixotasun esophageal goiztiarra edo tumor metastatikoa aurreratu duzun ala ez , diagnostikoa bera da. Bizitza bihurtzen ari den shock bat da. Jende askok iruzurtzen du "BC" eta "AC" bezalako bizitzak begiratzen dituztela, "minbizia baino lehen" eta "minbiziaren ondoren" aipatuz.
Horrek ez du esan nahi poz-pozik ez duzula izango, eta, gainera, ezin duzu imajinatu zuen bizimodu eta esker ona estimatu. Norbaitek iruzkindu zuen "bizitzako beherakadak bizi izan behar dituzu, altuenak oso eskertzen" izan daitezkeela orain bezalako zerbait.
Array Emotions
Zure bizitzan bat edo bi pertsona izatea benetakoa eta zintzoa izan daiteke minbiziarekin aurre egiteko.
Minbizia altuera eta baxuen mendi magal bat da eta emozioen multzo osoa. Gehienetan sentimendu horiek ez dira inolako eredu desberdinetan gertatzen, eta atsegingarri eta baikorragoa sentitu ahal izango zara sakon eta lotsatuta, egun batez edo minutu batez. Oso normala da haserrea, beldurra, frustrazioa eta erresumina bizitzeko.
Azkenean, inor ez da merezi duen diagnostikoa eman eta ez da zuzena.
Garrantzitsua da, eta benetan harrera ona da, beste pertsona batekin sentimendu hauei buruz hitz egiteko. Hori egin baino lehen, ordea, uste duzu zure bizitzan ezagutzen duzun hori ez dela judiziala eta entzutea besterik ez. Jende askok "konpontzen" gauzak konpontzen ez dituzten gauzak konpontzen saiatzen dira. Baina lagun batek konponbidea ez duelako, ez du esan nahi zure sentimenduak ez dituzula aireztatu nahi.
Gogoan izan minik gabeko jarrera baikorra izan behar duzula. Iruzkina maiz entzuten duzun bitartean, ez dugu inolako ikasketarik esaten digutenez, emaitza positiboak hobetzen jarraitzea. Izan ere, emozio negatiboak esaterako, beldurrak, haserrea, erresumina eta frustrazioek estresa murriztu dezakete eta gure gorputzak hanturazko hormonak estresa murrizten dute.
Bideratzeko baliabideak
Minbizi minbizi askok minbizia duten pertsonei eta haien maiteei aholkularitza ematen diete. Ez bakarrik laguntza hau familiek komunikatu eta minbiziari aurre egiten laguntzen diete, baina zenbait ikerketek aurkitu dute biziraupena (gutxienez bularreko minbizia duten pertsonentzat).
"Terapeuta" batekoekin borrokatzen dutenentzat, zure prebentzioan edo aurrez aurre jarrita dauden estresore batzuei aurre egin nahi diezu.
Zilarrezko linings
Zalantzarik gabe, ez dugu benetako erronkak desenkusatu nahi, eta inoiz ez luke iradokitzen pertsona batek atzera egin duela minbizia ekartzen duen beldurra eta haserrea benetan adierazteko. Baina borroka egiten dutenentzat, ikerketaren arabera, minbizia modu pertsonalean modu egokian aldatzen dela eta bizitako modu bistako moduak ezagutzea dakar. Minbizia duten pertsonek bizimodu berri bat adierazi dute, besteak beste errukia, barneko indar handiagoa eta harreman onak sakontzea euren bizitzan.
Zilarrezko forruak aurkitzea zaila ikusten ari bazara, bizirik atera diren eskerrak eskerrak ematen dizkizu.
Aldizkarian egun bakoitzerako eskertzen zaituen hiru gauza idatzi ditzakezu. Egun batzuetan, bakarrik idatzi ahal izango duzu, "gaur egungo etxeetako bonbillak ez ditugu erre egiten". Oraindik ere, oraindik ere, jende askok lagungarria izan du.
Bizirik irauteko asko lagundu duten beste teknika bat "erreformatzea" da. Errefrakzioa egoera berean bizi da, baina argi desberdin batean interpretatzen du. Esate baterako, kimioterapiaren ilea moztea baino larriagotu beharrean, bizarra mozteko aukera izango duzu.
fisikoa
Esophageal cancer da fisikoki erronka minbizia bat da gehien ematen digu gehien ematen digun eguneroko jarduera bat delako: jan eta janari irentsi. Gosea, pisua galtzea eta nekea galtzea ia unibertsalak dira, baita fisikoki eta emozionalki sentitzen zarenean ere.
Zorionez, onkologoek askoz ere arreta handiagoa ematen diote tratamenduan bizi-kalitateari eta askoz ere egin daiteke. Ez izan zalantzarik inoiz sintoma bat aipatzearren. Benetan, ausardia da kezkak zure medikuarekin partekatzeko eta laguntza eskatzeko. Kezkak fisikoak ohikoak honako hauek dira.
Zailtasunak irentsi
Garai hartan, minbizi esophageal diagnostikatu zen jende askok dieta aldatu eta elikagaiak ezabatu dituena, besteak beste, haragi eta barazki gordinak. Askotan aldiz, esophagus bere kalibrearen ehuneko 10ean bakarrik estutu egiten da diagnostikoan. Baina gauza asko egin daitezke.
Zure onkologoak hizketa-patologo batekin lan egin dezake txantxetan sartu gabe nola ikasi. Onkologiako elikadurista bat ikusi ahal izango duzu, zuk lagun diezaioketen elikagaiak gidatu ahal izateko. Mina sendagaiekin tratatu daiteke.
Hainbat prozedura daude esophagus irekitzeko, erradioterapiaren eta laser tratamenduetatik hasi eta stent bat eta gehiago jartzeko. Janari egokia lortzeko zailtasunak badituzu, elikadura-hodi bat gomendatzen du.
Pisua galtzea eta apetitua galtzea
Pisu galera ere erronka izan daiteke eta jende askok gutxienez kilo batzuk jaitsi ditu diagnostikatutako denbora. Ikertzen ari garen minbiziaren cachexia , pisu galera, muskulu masa galtzea eta gosea galdu duten sintomak konstelatzen ikastea ez da soilik bizi-kalitatea murrizten baina heriotza-kausa garrantzitsua da.
Onkologiako elikadurari buruz hitz egiteaz gain, zure onkologoak osagarriak gomendatzen ditu. Gosea hobetzeko erabil daitezkeen botika batzuk daude.
nekea
Nekea ia unibertsala da eta emoziozko ongizatea ere eragin dezake. Aurretik egin dituzun jardueretan parte hartu ezin duzula frustratu zaitezke. Min hartzearen nekea eta nekea normalean ez duten ulertzen ez dutenek agian ez dute ulertzen, eta horregatik zure frustrazioa gehi dezakete. Minbizia duten nekea ezin da erraz kendu lo gau ona.
Minbizia nekea lortzeko pertsona batzuek lagundu duten aholku batzuk honakoak dira:
- Laguntza eskatu eta jaso ikastea: Laguntza onartzea zaila izan daiteke beti independentea izan bazenuen. Modu horri buruz pentsatzea, ordea, laguntzen ari direnentzat pentsatzea da. Maiteak maiz maite dituen minaren bat dela frogatzen duen gauza gogorrenetako bat esan ohi da. Laguntzaz onartuz, ez duzu zeure burua bakarrik lagunduko, baina zure maiteak oso sentimendu zaila izango duzu.
- Zure eguna lehentasuna ematea: Egunean zehar energia gehien eskatzen duten jarduerak antolatzea.
- Ariketa neurri moderatua lortzea: Counterintuitive soinua daiteke, baina ariketa moderatua nekea eta pisua galtzea murrizten laguntzen du.
- Zeure burua pacing: Eman baimena denbora luzeagoa egiteko jarduerak egiteko. Egun osoan zehar atsedenaldi laburrak egiteko garaia, gehiegi aldi berean egiten saiatzea baino ez da oso lagungarria.
Minbizi Laguntzarako Autobusamena
Jakinarazten zaizunean, garrantzitsua da minbiziari buruz ikastea. Zure minbizia ikertzen ez denean, zure egoera kontrolatzen eta erabakiak hartzeko gaitasuna hobetzen laguntzen du, baina, kasu batzuetan, emaitzen diferentzia ere egin du.
Zure abokatu izatearekin borrokan ari bazara, zure maiteak bete ditzakezun rola izan daiteke. Berriro ere, maiteak sarritan sentitzen dira babesik eta hitzorduak bidaltzen laguntzen dizu, zure medikuari galderak egin, aseguru-gaiak jorratzen dituztenak, eta, askotan, maitekiro zure beharra bete behar duzu gaixotasuna aurrez laguntzen laguntzeko.
Gizarte
Aldi berean, badakigu minbiziaren diagnosia nola isolatu daitekeen jakitea, gizarte-konexioak giltzarriak direla jakitea, minbizia duten pertsonen bizi-kalitatea maximizatuz. Nola eragiten du esophageal-en diagnostikoa gizartearengan, eta zer egin dezakezun?
Harreman aldaketak
Harremanak nabarmen aldatu daitezke. Lagun zaharrak zure laguntza handiena izan dezazun espero zenuen bat-batean desagertuko dela. Horrek ez du esan nahi pertsona txarrak direla. Ez dute minbizia diagnostikatzen duen ziurgabetasuna eta beldurra denontzat kudeatzen.
Aldi berean, lagunarteko urrunagoak, edo lagun berriak ere, zure bizitzako zeregina askoz ere handiagoa da. Bihotz-bihotzez egindako aldaketak aurkitu badituzu, ez zara bakarrik.
Familia barruan zure rola ere alda daiteke. Zure aurreko rolen arabera, hau gogorragoa den gauza bat izan daiteke. Gaiztoak aurkitzen badituzu "behartsu" rola aldatu duzulako, gogoratu ez diren onurak sarritan ager daitezkeen onurak. Jasotzen ikastea maitasunaren ekintza bezainbeste izan daiteke, eta bikote batzuek aurkitu dute minbiziaren rola-shift hori oso modu berezian sakondu zutela.
Lagundu komunitateak
Laguntza taldeak ezinezkoa izan daiteke beste erronka asko aurrezten dituzten beste batzuekin hitz egiteko aukera eskaintzen dutelako eta minbizi esofagikoari buruzko azken ikerketa ere entzuten da. Zergatik? Gaixotasuna duten pertsonak oso motibatuak dira ikasteko.
Oraindik ere ez dute talde guztiek gozatzen, eta agian ez da zure komunitateko laguntza esophage talde bat. Minbizi-laguntzaile orokorreko talde bat badago ere, ezin duzu minbizi desberdinekin identifikatu besteekin. Tratamenduarekin doan nekea ere biltzera bidaiatzeko gaitasuna murrizten du.
Zorionez, internetek gaur egun pertsona guztiek munduan zehar minbizi bera dutenekin konektatzeko modu bat eskaintzen die. Ez duzu etxearen erosotasuna utziko. Lineako laguntza-komunitateak daude (adibidez, Inspire eta gehiago) eta zenbait Facebook taldeek zehazki diseinatu dute minbizi esofagikoarekin aurre egiteko. Pertsona pribatua baldin bazara, talde horiei modu anonimoan eman diezaiekezu, nahi baduzu, komunitate batean parte hartzeko.
Estigma aurrez aurre
Bularreko minbizia duten esofagikoen minbizia, "erretzailearen gaixotasuna" izateak estigma egin du, nahiz eta ohikoena minbizi esophage forma ez da erretzea. Hala eta guztiz ere, nahiz eta zelula zelulak zelulak izan, inork ez du galdera egin behar, "Erretzen al zenuen?" eta minbizia duten guztiek laguntza eta zaintza bera merezi dute.
Sentitzen ari diren iruzkin batzuei aurre egiten bazaie, jendeak galdera horren azpian jende askok espero duela esan nahi du, arrisku gutxiago eginez gero. Baina esofago bat dutenek esophageal minbizia lor dezakete, ketua ala ez.
Practical
Guztiok gaur egun gehiegi okupatuta daude, eta hori minbizia da. Minbizia kentzeko zure eginbehar zerrendaren gainean lastoaren azken lastoaren antzekoa izan daiteke gamelu iragankorretan. Zein dira kezka horietako batzuk?
Enplegu
Diagnostikoaren garaian lan egiten dutenek minbizia ez ezik, beren lana egin behar dute. Minbizia esophage tratamenduak, batez ere, kirurgia badaukazu, sarritan, zure minbizia kudeatzeko full-time lan bat.
Zure buruzagiarekin edo lankideekin hitz egin aurretik, zure aukerei buruzko begirada ona izan daiteke. Ezgaitasunak dituzten estatubatuarrek Legeak enpresaburuak "zentzuzko ostatuak" emateko eskatzen die minbiziari aurre egiteko. Honek urruneko lana, laneko ordu malgutasuna eta gehiago barne hartzen ditu. Irabazi-asmorik gabeko erakundea Minbizi eta Karrerako funtzionarioek informazio eta laguntza bikaina eskaintzen dute lanera arte.
Hala ere, ostatuekin ere, jende asko ezinezkoa da lan egitea. Nahiz eta oraindik ez baduzu, lagungarria da lanean duzun minusbaliotasun-programa edo banakako ezgaitasun-programa bat izatea. Gizarte Segurantzaren ezintasuna eskatzeko aukera ere bada, baina denbora hartu daiteke. Onkologia langile sozialek maiz gomendatzen dut hori egitea beharra izan daitekeen bezain laster.
Finantza kezkak
Finantza-kezkak oso garrantzitsuak dira minbizia aurre egiteko. Minbiziaren bigarren mailako efektuekin bizi eta minbiziaren tratamenduak maiz egiten du lanean, eta, aldi berean, fakturak sortzen dira.
Koadernoak merkeak erostea diagnosiaren unean eta zure ordainagiri guztiak karpeta batean gordetzea lagungarria izan daiteke zure gastu medikoen jarraipena egiteko. Horrek sor daitezkeen fakturak aurrez hasten lagunduko dizu eta ezinbestekoa da zure zergetan kenkari medikoak barne hartzen badituzu. Minbizia duten pertsonen gaineko zerga-dedukzioak zure medikuaren fakturak eta tratamendura bidaiatzen duzun kilometrajearen artean alda ditzakezu.
Tratamenduaren kostuei aurre egiten bazaie, minbizi-zentroan langile sozial batek iradokizun batzuk izan ditzake. Halaber , minbizia duten pertsonei laguntza finantzarioa emateko aukera batzuk daude, bidaia-gastuetatik preskripzio-kostuak ordaintzeko kostuak ere bai.
Beste aukera bat dirua irabazten du. From Go Fund Me- k fundraiser bat antolatzeko kontuak ditu, minbiziaren istilazio ekonomikoari aurre egiteko ideia batzuk daude.
Bizitzaren kezka amaiera
Inor ez da gustukoa gertatuko denari buruz hitz egitea, tratamendua gelditu eta tratamendua gelditzen denean eta elkarrizketa garrantzitsu horiek iraganeko azken minutura utzi ohi direla ohartarazten dugunean, laguntza eta baliabide asko jaso dituzten pertsonek ukatuz.
Bizitzaren amaierarako prestatzea ez da inor nahi duen zerbait, baizik eta zure nahiak ohoreak direla ziurtatzen lagun dezake zure minbizia aurrera egin ahala. Terminal minbiziari aurre egitea ez da inor edonork egin dezakeenik. Elkarrizketa hauetan zalantzak badituzu, kontuan hartu zure maiteak ziurrenik modu berean sentitzen dituztela eta atzera eusten ari zarela .
Lagunak eta familiak
Gutxik minbizia bakarrik joaten da eta lagunak eta familiak emozioen eta borrokaren arteko berdintasuna erakusten dute. Nolabait ere, zaintzaile gisa babesgabetasun sentimendua are zailagoa da.
Laguntza ematea
Modu asko daude minbiziarekin maitemintzeko , baina garrantzitsuena entzutea besterik ez da. Jende askok "konpontzen" gauzak nahi ditu, baina, askotan, minbizia duten pertsonek entzun nahi dute.
Zure maiteak zer egin ditzakezun bideratzea baino gehiago pentsatu behar duzuna. Minbizi askoren beldurrik handiena bakarrik hiltzea da. Gogoratu zure maiteak sarritan zaudela eta ez duzu edonon.
Laguntza eskuratzea
Minbizia duten pertsonak zaintzeari buruz hitz egiten dugu, baina zaintzaile gisa zaintzea garrantzitsua da. Garrantzitsua da zure laguntza sistemara iristea. Ez da zure maiteak ahaztu edo norberak bere burua bereganatzeko. Baizik eta, "auto-arreta" ona ezinbestekoa da zure maite bat emateko merezi duten arreta.
Laguntzen taldeei buruz asko entzun eta minbiziarekin bizi diren pertsonei laguntza ematen diegu. Minbizi-erakunde batzuek, hala nola, CancerCare, zaintzaileen beharrak aitortzen dituzte eta laguntza-taldeak eta komunitateak zaintzaileentzat bereziki eskaintzen dituzte.
> Iturriak:
> Onkologia Klinikoaren Amerikako Gizartea. Cancer.Net. Minbizia aurre.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Minbiziaren Institutu Nazionala. Minbizia aurre.