Hodgkin gaixotasuna sendatzea, biziraupenerako diagnostikoa egiteko
Hodgkin linfoma diagnostikatzeko, edozein motatakoa , zure bizitzako alderdi guztiak biltzen ditu zure bizitzan zehar. Lehenik eta behin, diagnostiko-shock bat dago, gaixotasun beldurgarri baten bizi-emozioak jarraituz. Ondoren, tratamenduen bigarren mailako efektuak daude, esate baterako, kimioterapia eta erradiazioak, baita gaixotasunaren sintomak ere.
Eta tratamendua amaitutakoan, etapa berriki aitortua oraindik oso garrantzitsua da. Bizirik irauteko deia.
"Herri bat hartzen duen aditz zaharrak" inoiz ez zen minbiziaren diagnostikoa deskribatu baino gehiago. Hodgkin linfoma diagnostikotik bizirik iraunarazten duen bidaian zehar laguntzeko eta aurre egiteko hitz egin dezagun.
Diagnostikoaren Xabierkoa
Ezer ez zaitu inoiz prestatu hitz hauei: "Minbizia duzu." Iraganean pentsatu duzuna ez da axola, istorioa oso bestelakoa da. Pixka bat ere egin dezakezu konturatzen zara zenbat sentitzen duzun sentitu zenuen imajinatu baino. Minbizia aurre egin ez duen inork benetan ulertzen du.
Entrenatzaileak minbizia dutenentzat aholku handia izaten du askotan, gutxienez entrenatzaileentzako entrenatzaileentzat. Hori dela eta, minbizia edozein motatako maratoia martxan jartzea bezalakoa da. Zalantzarik gabe, nahasketa batzuk daude, baina gehienetan erresistentzia erronka da.
Horregatik, maratoiari emandako aholkuak kontuan hartzen dira:
- Ez presarik hasieran. Errepidea erabiltzeko une bat hartu.
- Pace ezazu zeure burua.
- Jarri fluido ugari eta atseden hartu.
- Ziurtatu amaitutakoan hozten.
Jakinarazten zaizunean, lehen pausoa (denbora gehien) hartu behar duzu zure arnasa hartzeko.
Minbizia diagnostikatu ondoren aldatutako harremanen aldaketaren xedea
Bidaia hasten duzunean, nabarituko duzu zurekin batera exekutatzen dutenek aldatuko direla. Korrikalari batzuk, baita hurbilenekoak ere, ez dira zurekin lasterka egitean. Beste batzuk -baldintzak eta ezagutzak inoiz ikusi ez dituzunak- zure ondoan irristatuko dira, ahultzen ari zarenean animatzen eta eusten. Harremanak aldatu egiten dira eta, egunen batean, aldaketak eskertzen dizkizute, baita orain mingarria ere. Oraingoz, harremanak aldatu egiten dira diagnostiko baten ondoren, zer gertatzen ari den hobeto onartzeko.
Zure gaixotasunari buruz ikastea
Medikuntza aldatu egin da azken hamarkadetan (modu positiboan), orain minbizia eta haien medikua duten pertsonak elkarlanean ari dira tratamendu planak irudikatzeko. Minbizi terapia aurrerapenarekin, orain aukera ugari daude. Hau da zoragarria den arren, zaila izan daiteke zertan den jakitea zer ekintza egokia den.
Ikasi zure gaixotasuna ahalik eta gehien izan dezazun, zure minbizia tratatzeko taldeko kide aktiboa izan dadin. Ikas ezazu zure minbizia online nola ikertu eta azken tratamendu informazioa nola aurkitu. Minbizi-komunitate baten parte izatea (ikusi behean) Hodgkin gaixotasunaren inguruko ikerketa berriaren gainean dagoen beste modu bat eskaintzen du.
Galdera asko egin eta erantzunarekin eroso ez bazaude, galdetu berriro. Jende askok lagun bati ekar ditzake haientzako onkologia-bisitekin. Lagun honek oharrak hartzera edo galdetzen zaituen edozein zalantza edo zalantzazko galdetzeaz lagundu dezake. Garrantzitsuena, ikasi zure abokatu izan zure minbizia zaintzeko . Zure abokatua ez den bakarra minbizia aurrez aurre dagoen beldurra murrizten du, baina, kasu batzuetan, emaitza ere eragin dezake.
Hodgkin linfoma tratamendua aurretik eta ondoren emankortasuna
Erlazioan bazaude, edo ez bada, garrantzitsua da tratamenduaren hasieran emankortasunari buruz hitz egitea.
Hodgkin gaixotasuna maiz gertatzen da adin horretan, galdera horiek oso garrantzitsuak eta zentralizatuak dira zure bizitzan. Tratamenduak ez ezik, jaiotzearen akatsak arriskuan jartzen ditu tratamenduan zehar haurdun egongo balitz, baina kimioterapia eta erradioterapia askotan antzutasuna iraunkorra izaten da.
Minbizi-tratamendu askok antzutasuna ekar dezaketen arren, kontuan hartu behar da, batez ere tratamenduaren hasieran, haurdun egotea. Tratamendu batzuek fetuaren garapena kalte egiten ez dieten arren, haurdun egiteak posizioan jar ez dezazun erabakiak hartuko dituzu. Zure onkologoarekin hitz egin.
Etorkizunean haurdun bihurtu nahi baduzu, zure minbizia tratatzeko tratamendua gomendatzen den bitartean zure emankortasuna aurreikusten baduzu. Hainbat modu daude "zure emankortasuna babesteko" terapia baten ondorioak izan arren. Gizonentzat, espermatozoide izozteak aukera erraza da. Arrautzak izozteak oraindik ikertzen ari diren bitartean, enbrioia izoztu egiten da etorkizunean biologo haur bat izatea nahi duten emakumeentzako aukera. Tratamendua hasi aurretik espezialistarekin hitz egiten baduzu, minbizia duten emakumeak zaintzeko espezializatutako perinatologoak bezala, zure aukerak hobeto ulertzen lagunduko dizu eta antsietate eta beldur batzuk arintzeko lagun zaitzake.
Ikasi gehiago Hodgkin linfoma-ren efektibitatea ugalkortasunean eta haurdunaldian eta zure emankortasuna kontserbatzeko minbiziaren tratamenduaren ondoren. Gogoan izan aukera gehiago daude, adibidez, surrogate bat edo adopzioa erabiltzea ugaltzeak aurre egin behar ez badizkioke une honetan prestatzeko.
Emozioekin aurre
Zaila da Hodgkin linfoma diagnostikatzen laguntzen duten emozioak deskribatzea, espektro osoa aplikatu baitaiteke. Tristuraz eta haserrarazteak poza onartzeko eta behin eta berriro errepikatu ahal izango dituzu, askotan minutu gutxiren buruan edo ordu batzuetan.
Eta errusiar mendi honetan zabiltzan bitartean, zure maiteak beren emozio eroiak dira. Izan ere, askok maite dituztenek emoziozko roller coaster berbera jasan dezakete, babesgabeko sentimenduaren estresa gehituta.
Ez dugu emozio horri aurre egiteko aholku asko ematen. Horren ordez, garrantzitsua da jakitea askotan sentipen desberdinak direla normala. Sentimenduak eta emozioak ez dira txarrak beraiek, ez badira, jakina, sentimendu horien gainean jokatzen. Zure emozio swinging aurre bezala, aholku hitz onena dira seguruenik zer iradokitzen duzun beste norbaitek aholkularitza eskainiz:
- Zuretzat ona izan.
- Barkatu zeure burua.
- Pamper yourself.
- Baimendu zeure sentimenduak eta emozioak adierazteko.
- Aurki itzazu ahula izan daitekeen norbait, zure pentsamendu ilunenak parteka ditzakezun pertsona.
Hodgkin linfomaarekin bizi bazara egun bat edo bi baino gehiagotan bizi bazara, seguruenik entzun al duzu "minbizia bizirik irauteko positiboa izan behar duzula". Portaera positiboa mantentzen duen bitartean, minbizia minbizi gehien izaten duen bitartean, berdin garrantzitsua da zure emozio negatiboak adieraztea , hau da, zure beldurrak, frustrazioak edo haserrea beldur hau gaixotasun horri aurre egiteko esan nahi duen ala ez. Bizitza ez da zuzena, eta horregatik esateko eskubidea duzu!
Kimioterapia aurre
"Kimioterapia" hitza soilik entzun daiteke goragalea eta ile-galtzea pentsamendu beldurgarriak. Hala ere, ile-galerak arrunta izaten jarraitzen duen bitartean, beste sintoma batzuen kudeaketa, hala nola kimioterapia-induced nausea , oso urrun dago. Jende askok medikazio gehiegikerien artean gorroto gutxi du edo ez du inolako botikarik egiten, sintomak beldurraren prebentzioa saihesteko.
Ilearen galera txarra izan daiteke, eta oraindik ere aukera desberdinak kimioterapiako ile-galerak saihesteko aukera ematen duten arren, hala nola izotzezko txanoak, ez dira beti gomendatzen, batez ere odolarekin erlazionatutako minbiziekin, hala nola, Hodgkin linfoma. Horren ordez, birmoldatzea lagungarria izan daiteke. Errefrakzioarekin, egoera ez da aldatzen, baina begiratzeko modua ez da. Pelu bat edo beste ile azalak atseginez aukeratzerakoan modu bat aurkitu nahian, ilea ez izatea abantailaz pentsatzea. Agian "faltsu" egin beharra daukazu "kasu honetan, baina positibo txikiak bilatzen dituzula, hankak edo aurpegiak moztu beharrik ez dutenak, minbiziari lotutako beste erronketako batzuk birplanteatzeko moduak aurkitu ditzakezu. baita.
Hezur-muina kimioterapiaren kentzea da kimioterapiako bigarren mailako efekturik arriskutsuena. Anemia txikia odol gorrien zenbaketak nekea eragin dezake. Plaquet counting baxuko trombocytopenia sor daitezke. Eta odol zuri kopuru txikia zure infekzio arriskua handitu dezake. Agian kimioterapian zehar infekzio-arriskua murrizten duten pentsamenduak ikusi ahal izango dituzu.
Erradioterapiaren tratamenduarekin
Radioterapia gutxiago erabiltzen da Hodgkin gaixotasuna iraganean baino, baina erabiltzen da oraindik ere, batez ere gaixotasunaren hasieran. Garrantzitsua da Hodgkin linfoma erabiltzen den erradiazioa iragana baino askoz ere ezberdina dela. Erradiazioak tumore bakarrean ( mantuaren erradiazio eremua ) entregatu du ehun osasuntsu zaintzeko eta iraganean baino dosi txikiagoetan. Hori dela-eta, auzoko hirugarren lehengusu senarrarekin duela urte batzuk, Hodgkin linfoma erradioterapiaren inguruko arazoak zeuzkala entzuten duzunean (eta istorio hauei entzungo diezu), adeitasunez egin dezakezu bizilagunak gauzak aldatu direla.
Erradioterapiako bigarren mailako efektu motak tratatzen diren eskualdearen araberakoa da. Redness ( erradiazio dermatitisa ) alboko efektu ohikoena da eta normalean sendatzen da erradiazioaren ondoren (larruazaleko kolore iraunkor iraunkor batzuk izan ditzakezun itxurak ere badira). Zure erradiazioaren onkologoak krema eman dezake horretarako. Bestela, ziurtatu zer erabili behar duzun galdetzeko.
Bularrean erradiazioarekin , biriken hanturak, erradiazio pneumonitisa nahiko ohikoa da. Zorionez, albo-ondorio hau tratatzeko erraza da. Ziurtatu zure medikuak ezagutzen ez duzula eztula edo arnasa detektatzen baduzu, tratatu gabeko erradiazio pneumonitisa erradiazio fibrosi iraunkorra eraman dezake tratamenduik gabe. Abdominalak erradiazioak goragalea sor dezake eta, normalean, antzutasun iraunkorra sortzen du.
Nekea, azkura eta gehiago tratatzeko
Ez du axola zer etapa zure gaixotasuna, eta ez du axola zein tratamendu izango duzu, minbizia nekea litekeena da zure bizitza bisitatzeko. Minbiziari aurre egiten dion edonori nekeak jartzen dizkio, eta sarritan minbiziaren tratamenduaren sintomarik gogorrenetakoa da. Minbizia nekea, ohiko nekea ez bezala, normalean ez da loaren gau ona edo kafe indartsua erantzuten. Ez da oso urrun joango tratamendua amaitzeko.
Goragalek ez bezala, ez dugu Hodgkin linfoma tratatzeko tratatzen duen nekearen irtenbide errazik. Horren ordez, zure bizitza bizitzeko bideak nekearen mugen barruan aurkitzeko modurik onena da. Begiratu beste aholku hauek minbizia nekea egunean aurre egiteko .
Gutxi gorabehera, Hodgkin linfoma duten pertsonen ehuneko 10 eta% 25ek persistenteak eta molestatze azkarrak garatzen dituzte. Begiratu aholku hauek "Hodgkin itch-ekin" aurrez aurre.
Garrantzitsua da zure medikuarekin hitz egitea, esate baterako, nekea eta jateko gogoa galtzea, beste zenbait sintoma konplikatzeko bizitza arriskuan jartzen ez duen bitartean, zure bizi-kalitatea hobetzeko. Gainera, antsietatea eta depresioa oso ohikoak izaten dira minbizia duten pertsonengan eta zuzendu egin behar da. Minbizi-zentro askok onkologia psikiatra edo beste osasun mentaleko profesional batzuek gaur egun duten minbizia aurre egiteko gaiak aurre egiteko lagun dezake.
Sarritan, aldiz, ordea, "nahasteak soilik" sintomak atzerakoan jarri ohi dira, eta hori zorigaitza da. Gure itxaropena da, denek ahalik eta ondoen sentitzea ahalbidetuko luketen minbizi-bidaia osoan zehar, baizik eta tratamenduaren amaieran ongi sentitzea espero dutela. Minbizi-zentro askotan eskuragarri dagoen minbiziaren tratamendu integratzaileetako batzuk ezagutzeko interesa duzu.
Tratamendu horiek ez dira tratatu minbiziaren tratamenduan (eta ez dira horrela erabiliko), minbizia eta minbizia tratatzeko sintomak aurre egiteko. Aukera zentro askotan, besteak beste, masaje terapia, meditazioa, akupuntura, art terapia, eta askoz gehiago.
Integratiboak (terapia osagarriak / alternatiboak) esperientzia duten sintomekin lagun dezakeen arren, oso garrantzitsua da zure onkologoarekin hitz egitea pentsatzen ari zaren dieta osagarri edo belar prestakinei buruz. Bitamina osagarri batzuek minbizi tratamenduen eraginkortasuna eragotz dezakete .
Zaintzeko tratamenduan
Zure onkologiako bisita gehienek zure minbizia tratatzeko erabilitako botiken inguruan eztabaidak izango dituzte eta bigarren mailako efektuak, esate baterako, odol txikiko zenbatespenak, ohitura arrunt "ohikoak", esate baterako, ondo jatea eta egikaritzea ez dira hain garrantzitsuak.
Elikagai ugari dituzten elikagai orekatu bat jatea garrantzitsua da, eta onkologo askok kontsumitzen dute dieta osasuntsua minbizia tratatzeko. Batzuetan, kimioterapia-sintomak, hala nola, goragalea, zapore aldaketak (metalezko ahoa) edo ahoko zainak elikadurak eragiten ditu. Galdetu zure onkologoari nutrizionista batekin konfiguratzeko, hau da zuretzat. Minbizi elikaduraren batek iradokizun ugari izango ditu jateko zailtasunik zailenak gainditzeko.
Jarduera fisikoa, osasun baldintza gehienetan bezala, oso garrantzitsua da. Ari zaren minbizia nekea aurre bada, ziur aski ez da prest maratoia bat exekutatu behar, baina, nahiz eta ariketa kopuru txikiak onuragarriak izan dira. Ariketa arrunt txikiagoak ariketa fisiko gehienak baino maizago egiten dira. Gure aholkuak gehien gustatzen zaizun jarduera fisikoak hautatzea da. Ez dibertigarriak diren jarduerak bakarrik merezi , baizik eta ariketa batekin jarraitzea errazagoa iruditzen bazaizu.
Gainerako atseden hartzeko oso garrantzitsua da, nahiz eta jende askok minbiziari lotutako insomnioa aurre egin. Minbiziarekin loturiko arazoak konpontzeko tratamenduei buruz hitz egin zure medikuari, ikasketek zenbait arazo aurkitu dituztela pazienteek tratamenduaren emaitza negatiboak izan ditzaten.
Laguntza aurkitzea
Minbizia duten pertsona askok lagundu nahi diete familiak eta lagunak, baina laguntza eskatu eta jasotzea beste istorio bat izan daiteke.
Seguruenik, jendeak esaten dizu laguntza eskatzeko, eta horixe da aholkua. Hala eta guztiz ere, arrazoi ugari daude minbizi horientzako. Ba al emandako aulki hauetakoren bat eman duzu?
- Ez duzu zama izan nahi.
- Zure familiak eta lagunak dagoeneko oso lanpetuta daude euren bizitzekin.
- Ez duzu zorigaitza sentitu nahi.
- Ez duzu zuk zeuk kudeatzeko gai den kontrola uzteko.
Nahiz eta "sendoa" izan ohi bazara ere, eskaera egiteko ahalegina egin eta jendeak lagunduko dizu, garrantzitsua da une honetan.
Laguntza eskatuz gero, laguntza jaso behar duzu. Jende askok laguntza jasotzeko zailtasunak aurkitzen ditu, nolabait esateko "itzulera" eman dezaketenean. Zoritxarrez, minbizi-erakunde askok "sentimendua" ematen dute, eta sentimendu hori sendotzen du. Ez duzu atzera eman behar. Banako jakintsu batek esan duenez, "opari bat eskertzeko modurik onena erabat jasotzea da". Une honetan zeure burua sendatzera bideratu behar duzu. Denbora egongo da, geroago, "itzuli" egin nahi baduzu.
Laguntza taldeak eta Hodgkin linfoma laguntza komunitarioa
Nahiz eta planetako familia eta lagunen talde maitekorra izan, erronka horri aurre egiteko norbaiti hitz egiteko gai izango den zerbait da. Hori da gure gizartearen talde askoren oinarria eta zergatik minbizi-laguntza taldea hain eskerga izan daiteke.
Zure komunitatean tokiko minbiziaren laguntza taldea izan dezakezu. Oro har, ez duzu Hodgkin gaixotasuna duten pertsonei laguntza-talde bat aurkitu behar, baizik eta kezka berdin batzuk dituzten pertsonen talde bat bilatu nahi duzu. Adibidez, minbizi-laguntza taldea aurkitu nahi baduzu, lehen fasean edo, horren ordez, minbizi-fase aurreratuagoak zure minbizi-etapa baten arabera.
Laguntzako taldea aukeratzea familia bat aukeratzea bezalakoa da, eta jende askok aurkitzen du laguntza taldekoak etengabeko lagun bihurtzen direla. Bilatu talde bat eta pozgarria eta eredugarria aurkitzen duzu, baina maila gogorragoak ere aurre egiten die. Ez kezkatu introvert bat gertatuko bazara. Gure esperientzia ez da axola izango zuretzako jende talde bat topatzen duzunean.
Online Hodgkin linfoma laguntza komunitateak ere baliabide bikaina izan daiteke. Komunitate horiek beste gaixotasun batzuei (edo azpikontratazio edo eszenatokiarekin) hitz egiteko aukera ematen dizute. Talde horietako asko tratamenduetan eta entsegu klinikoetan dauden azken aurrerapenei buruz hitz egiten dute, beraz, laguntza emozionala gain, talde hauek informazio osoak izan daitezke.
Hartu une bat minbiziaren pazienteei, gizarte-komunikabideei eta zure pribatutasuna babesteko . Baliabide harrigarria eta laguntza iturri izan daitezke Interneten, baina merezi du momentu bat pribatutasun-arazoei buruz pentsatzea.
survivorship
Bihotzekoak edota belauneko ordezko bat izan duten pertsonen ondorengo zaintzearekin alderatuta, minbizi tratamenduaren amaierara iritsi direnen artean gutxi egin dugu. Zure bidaiaren etapa honetara iritsi bazara, galdetu liteke, "orain?" Hodgkin linfoma askok bizirik jarraitzen dute une honetan ikaragarri. Batzuek ohartarazten dute kontatzea bezalakoa zela, "tratamenduarekin egiten duzu, gaur egun bizitza ona daukazu", bizitzako hurrengo urratsak nola hartu behar diren kontuan hartu gabe.
Bizirik irautea aldatzen ari da. Onkologo askok minbiziaren tratamendua egiten duten minbiziaren plan bat sortzen dute tratamenduarekin egindakoak, eta horrek jarraipen-mota hori behar du, minbizi-tratamenduaren ondorio berantiarrak tratatzeko .
Ikertzen ari garenez, Hodgkin linfoma tratatzeko tratamendua egiten duten pertsonek ondorio kaltegarri horietako batzuk dituzte, gaixotasunaren beraren beraren ondorioak, kimioterapiako epe luzeko efektuak edo epe luzeko erradioterapiaren ondorioak . Minbizia tratatzeko zentro askok minbizia birgaitzeko programetan (adibidez, STAR programa) tratatzen duten tratamenduak egiten dituzten pertsonei laguntzen dien bitartean, minbizia tratatzeko zentro askok minbizia izaten duten bitartean. mina, iraunkorra nekea edo harreman gaiak, laguntza eskuragarri dago.
Antsietate sentikorra izan daiteke Hodgkin linfoma bizirik irauten duten pertsonei buruzko informazioa entzun edo irakurtzen baduzu. Minbiziaren bigarren mailako minbizi edota bihotzeko gaixotasunak ere gertatzen dira batzuetan. Zure minbiziaren biziraupen planaren helburuaren zati bat zure onkologoak zuregan izan dituen tratamendu espezifikoetan oinarritutako edozein arrisku ulertzen lagun dezake. Proiekzio gehigarrien bidez (hala nola bularreko minbizi goiztiarra, esaterako, bularreko erradiazioa izan baduzu) gomendatzen dizugu edo, gutxienez, gezurrezko gorria goratzen ez duen sintomak ulertzen lagunduko dizute eta laguntza medikoa bilatzera gonbidatzen zaitu.
Biziraupenaren eta Zilarrezko Linings alde positiboak
Minbiziari buruz hitz egiten dugunean, gure eztabaidaren zati handi bat bizirik irauteko tasak hobetzea eta bigarren mailako efektuak aurre egitea da. Hala ere, azken ikerketek aurkitu dute minbizi tratamenduari lotutako bigarren mailako efektu positibo harrigarri batzuk. Minbiziaren bizirik ez ezik, batez beste baino errukia gehiago agertzen dela dirudi, eta bizitzak gehiago baloratzen dituztela erakusten du, baina minbizi tratamendua gainditu ondoren minbizia nola ikusten duten aldaketak sotila baina positiboak agertzen dira. Hartu une bat nola minbizia modu pertsonalean modu egokian aldatzen jakiteko eta, ondoren, hausnartu minbizia duten zilarrezko linings zure bizitzan.
> Iturriak:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. Baliodun ereduen esplorazio bidezko ereduak Baliodunaren ez-Hodgkinen biziraupenerako minbiziaren aurkako minbiziari buruzko egokitze positibo eta negatiboen artean. Onkologia psikosozialeko aldizkaria . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D., eta J. Scerri. Linfoma ez Hodgkinarekin aurre: Gaixoaren pertzepzioak eta arreta zaintzeko behar diren gaixotasunen azterketa kualitatiboa, kimioterapia jasaten ari diren bitartean. Minbizia izateko laguntza . 2017 Feb. 23. (Epub inprimatu aurretik).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C., eta L. Van de Poll-Franse. Nerbio kronikoa, Hodgkinen linfoma bizirik dauden eta Antsietatea, Depresioa eta Komoribitatea duten elkarteak. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Tratamenduaren eta aseguruen eragina Biziraupenerako desberdintasun sozioekonomikoetan Hodgkin linfoma nerabearen eta gaztearen ondoren: Biztanleria Oinarritutako Ikasketa. Minbiziaren Epidemiologia Biomarkatzaileak eta Prebentzioa . 2016. 25 (2): 264-73.